En España cerca de 125.000 pacientes con enfermedades avanzadas necesitan cuidados paliativos. Reducir el dolor de la enfermedad, pero también acompañar en un proceso de transición en el que enfermos y familias afrontan el final de la vida.
Pacientes que están al final de la vida necesitan una atención especializada. Afrontar la muerte tiene un impacto emocional importante, no sólo en el enfermo sino también en la familia. Una época de transición en la que los cuidados paliativos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas en los últimos compases, antes de que llegue el deterioro definitivo por culpa de la enfermedad.
-Más de 65.000 pacientes sufren Cáncer en fase avanzada y necesitan Cuidados Paliativos especializados. Entre 60.000 y 70.000 personas sufren insuficiencias de órganos o Alzheimer, entre otras patologías en fase avanzada, y requieren estos cuidados expertos.
– Cada día mueren en España más de 300 personas que necesitan Cuidados Paliativos expertos.
-En nuestro país, cerca de 125.000 pacientes necesitan atención especializada al final de la vida para tratar los síntomas de la enfermedad. Cerca del 60% de los enfermos en fase terminal puede presentar dolor, y en el 35% puede llegar a ser severo.
-La mitad de los pacientes que precisan de esta atención no la reciben por la falta de recursos que existe en los distintos servicios de salud públicos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
-Según la SECPAL debería haber al menos «una unidad de cuidados paliativos por cada 80.000 habitantes», aunque existen comunidades autónomas como «por ejemplo Cataluña, que tienen una unidad por cada 44.000 habitantes, mientras otras comunidades como Canarias o Madrid, tienen una por cada 195.000 o 175.000 habitantes». Las carencias en el caso de las unidades de cuidados paliativos pediátricas son mucho mayores. Cada año entre 7.000 y 10.000 niños necesitan cuidados paliativos, asistencia que apenas obtienen 1.000 de ellos. Solamente hay unidades móviles especializadas en Madrid y Barcelona. En otras ciudades como Sevilla, Murcia o Valencia disponen de servicios pediátricos integrados en otras unidades.
Enfrentarse a la muerte
Los cuidados paliativos son muy jóvenes y no tenemos categoría especializada. Es lo que reclamamos porque hay profesionales dispuestos a formarse y especializarse para dar seguridad al paciente. Nos vamos a morir y nos vamos a morir todos. Algunos llegaremos o no al final de la vida con la necesidad de que nos atienda un equipo especialista en cuidados paliativos.
Los familiares deben entender que la muerte es algo natural, porque nuestra biología tiene fecha de caducidad. Los cuidados paliativos ayudan tanto a los enfermos como a los familiares porque ayudamos a que el tiempo que les queda lo aprovechen al máximo. El tiempo hasta el final de la vida ayuda a cerrar todos los capítulos. Es el tiempo de estar aquí y los familiares pueden aprovechar cada instante. Los cuidados paliativos se centran en dar una atención específica al paciente. «Enfermos que necesitan un tipo de medicación que les ayuda a mitigar el dolor, a recuperarse en parte para poder afrontar el final (que se producirá cuando sea) disfrutando del presente». Naturalizar la muerte, normalizarla, sabiendo que el duelo por la pérdida de un ser querido se va a producir, pero con la garantía de que la persona se ha ido sin sufrir y que has aprovechado los últimos momentos hasta el final. «Es lo que debe quedar claro, porque también se puede ser feliz en los últimos momentos, pese a la enfermedad. Ayudar o intentar ayudar a ello, pero en última instancia es el paciente quien debe decidir aprovechar el tiempo o no. Generalmente suele ser así. Son personas ejemplares.
El importante apoyo psicológico
Las personas tienen emociones, sienten y padecen. Cuando llegan a paliativos se enfrentan a una realidad de ruptura, por eso la atención debe ser integrada y al aspecto psicológico debe estar cubierto. Lo primero a tener en cuenta es que los pacientes que ingresan en cuidados paliativos no vienen a morir.
Cada persona es única. Sienten miedo porque se enfrentan a algo desconocido o lo conocen de forma sesgada. Las personas tienen mucha distorsión del mundo de los paliativos. El miedo surge cuando no se sabe lo que sucede. Se imaginan que vienen a morir, piensan que en este proceso pueden hacer que mueras antes o que te van a alargar la vida o incluso que los médicos han pasado de ti. Paliativos es paliar. Paliar significa que voy a ayudar a que tus síntomas disminuyan. Acompañarte y cuidarte en este proceso tan complicado. ¿Te vas a morir? Todos lo haremos en algún momento. Nadie es inmortal. La pregunta correcta sería ¿cómo voy a dar vida a mis días? Esa es la cuestión. Intentar que esa persona pueda mejorar dentro de las posibilidades que tiene.